Estos chicos viven cansados, pues tienen que ir a consultas con psicólogos, psiquiatras, neurólogos, terapistas, a exámenes. Estar en un aula es una lucha diaria y no se le pone atención a su desgaste físico y emocional ni al de sus padres. Su vida es muy difícil y viven expuestos al rechazo.
Por Elizabeth Muñoz de Lao
Los trastornos del neurodesarrollo en niños, niñas y adolescentes son una realidad cada vez más latente en la sociedad, en las escuelas, pero los gobiernos no han tomado el toro por los cuernos y miran para otro lado, mientras estos niños sufren, viven cansados, rechazados, incluso, botados de sus colegios.
La Iglesia católica está consciente de esta situación y, con la idea de aportar en la educación sobre el tema, invitó a dos expertas de Chile para que participaran en un conversatorio al respecto con docentes y padres de familia, reunidos en el salón MacGrath de la Curia Metropolitana.
La expositora Sofía Santamaría estudia psicología en Canadá y hace una especialización en autismo, por lo que trabaja en una clínica de ese país con niños autistas. Ella explicó que el Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que se centra en dos dominios: la comunicación social y los comportamientos repetitivos y restrictivos.
El área de comunicación social es la parte en que interviene la gente común, que los tacha de “diferentes” por su forma de hablar, o no hablar. Además, ellos no entienden bien las reglas sociales. La otra parte es el comportamiento restrictivo y repetitivo, que se trata de las rutinas, que a veces son muy estructuradas y la falta de ellas les provoca ansiedad y comportamientos repetitivos.
A su juicio, toda la gente que trabaja con el niño con espectro autista debe estar conectada para trabajar en equipo. A los niños autistas les gustan las rutinas, por tanto, recomienda que las mismas rutinas que se siguen en la escuela también se apliquen en la casa. Eso les ayuda con la ansiedad y los mantiene más calmados si saben qué pueden esperar del día.
Pero, ¿está la sociedad consciente de lo que tienen estos niños?
Basada en los testimonios, la ignorancia sobre cómo tratarlos es grande, asegura. La población no está educada sobre qué es el autismo y eso toma tiempo.
“Por eso estamos aquí (en Panamá) para plantar una semilla, dejando el conocimiento donde se pueda y expandirlo”, señala.
Las personas se asustan porque los ven aletear sus brazos, gritar, correr, arrastrarse o taparse los oídos, que no es más que su manera de regularse y calmarse, de la misma forma que cuando la persona está triste, llora para sentirse mejor.
Los niños con autismo, muchas veces comparten los mismos síntomas de otros que presentan las condiciones de déficit de atención, hiperactividad, trastorno de ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo, depresión. No es que uno cause al otro, pero en algunos de los trastornos se comparten los mismos síntomas. Eso los cansa, por todo lo que tienen que procesar.
Verdadera inclusión
Por su parte, Lucy Marchant Mejías, profesora y psicopedagoga chilena, cree que debe haber una educación abierta e inclusiva, considerando las diferentes necesidades de los niños, porque todos tienen derecho a una educación de calidad, siempre considerando a quienes tienen necesidades educativas especiales.
Esto es un trabajo colaborativo en el que el estudiante es el centro y los demás trabajan en torno a él: familia, docentes, asistentes de la educación, todos los trabajadores de la escuela y los directivos.
El equipo directivo es el que tiene que gestionar y liderar la inclusión. Después están los docentes, quienes tienen que capacitarse, conocer las características de cada niño con un diagnóstico, ya sea de autismo, de déficit atencional o cualquier otro, para saber cuáles son sus necesidades y poder idear las estrategias en conjunto con los padres y con los especialistas.
Después, está la familia, que es muy importante que colabore en ese proceso de inclusión donde ella sea el nexo entre los especialistas y la escuela. Además, orientar a la escuela en lo que le gusta o no le gusta al niño, lo que le provoca desregulación y sus intereses.
Así las cosas, la familia es la que sustenta todo el proceso de inclusión porque nadie conoce mejor a un niño que sus padres, por lo tanto, el sentido de la inclusión es la colaboración en función del bienestar y el desarrollo integral de estos niños. Todos los que trabajan en torno a ellos, son garantes de ese derecho.
También juegan un papel importantísimo las políticas gubernamentales, porque existe hoy una necesidad mayor de atención a la salud mental. Hay que invertir tiempo, recursos, capacitar a los docentes y, a través de los medios de comunicación, generar una sociedad inclusiva.
Son rechazados
En el conversatorio participó la profesora Lourdes De León, quien ha laborado durante muchos años, tanto en áreas de difícil acceso como en urbanas.
Ella habló con este medio sobre cómo se convive en las aulas con niños diagnosticados con espectro autista y otras condiciones del neurodesarrollo.
“Estos niños trabajan en aulas especiales, pero no tienen las estructuras que les permitan una movilidad adecuada, el respeto; no son tomados en cuenta para juegos y muchas veces ni siquiera para dar Educación Física porque están en un aula especial”, destaca.
“Pero hay un punto importante: no son especiales, son niños con condiciones, que puede tener cualquier persona”, explica.
Los niños con déficit atencional están en aulas regulares, con maestros regulares, pero no le enseñan al maestro la forma de trabajar con estos niños. Pierde el maestro, el niño y la inversión del padre de familia, puntualiza.
Entonces suelen ser rechazados porque “yo no quiero a ese niño porque se porta mal”, expresa la educadora con relación a lo que siente su maestro. Y lo mismo pasa en las escuelas privadas, que muchas los rechazan cuando saben de su diagnóstico.
Condición de dos caras
Mientras se escuchaban las conferencias, alguien cuestionó: “¿Han preguntado a las personas con estas condiciones cómo se sienten?”. Se trataba de fray Claudio Calderón, que sirve en la parroquia de La Siesta, San Pío de Pieltrechina. Tiene 51 años y siempre sintió que algo le pasaba. Después de mucho estudiar, acudió a un psicólogo y hace dos años, lo diagnosticaron en Costa Rica con Autismo multifactorial familiar con alta funcionalidad.
Se ayuda con deportes, suplementos alimenticios, comida sana y labor educativa en su comunidad para que entiendan cómo reacciona el cerebro autista.
De niño le hicieron “bullying”, pues tenía trastornos de lenguaje y otras condiciones; sus padres lo apoyaron con especialistas. A los 15 años entró a la universidad. Por eso asegura que el autismo tiene doble cara: se burlaron, pero hoy tiene cinco carreras universitarias.
Madre que lucha y sufre
Veruska Grajales es miembro de la Agrupación Lazos de Unión Inclusiva Familiar (ALUIF Panamá), conformada por 30 familias que apoyan a 108 personas.
Grajales es madre de un niño autista, y hoy se capacita en lo referente a trastornos del neurodesarrollo y los derechos de los niños con estos padecimientos.
La prevalencia de autismo sigue siendo alta, así como el déficit de atención, resalta. En el IPHE, anualmente, matriculan a más de 2300 niños, es un aumento, y las aulas inclusivas están copadas, así como las aulas especiales, informa Grajales.
Los lugares donde es más económico atenderlos están copados. Es más, no hay cupos en las escuelas públicas. Verushka tiene que vivir con el dolor de que su hijo de 16 años no está en la escuela porque no consigue cupo y nadie le da respuesta. Solo asiste al Centro Ann Sulivan que atiende estas condiciones.
Muchos padres se han quedado en casa para atender a sus niños y no pueden trabajar. ¿Quién piensa en ellos, en su jubilación?, se pregunta.
