Los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con SD.
Por: Alberto Velarde
Este 21 de marzo, a nivel mundial se conmemora el “Día Mundial del Síndrome de Down”, establecido con la finalidad de concientizar, educar e informar sobre esta condición a la población en general, pero sobre todo, buscar una forma de solidaridad con padres de familia y sus niños que viven con esta condición.
La fecha fue escogida por la simbología 21/3 ya que es una alusión al cromosoma 21 y su trisomía que conforma la mutación.
De igual forma, se hace común que las personas usen medias dispares o de diferentes colores.
Las medias fueron elegidas como un símbolo del Día Mundial del Síndrome de Down porque tienen una forma similar a la de los cromosomas.
En el 2018, una niña británica llamada Chloe Lennon viralizó la práctica de utilizar medias de colores diferentes gracias a un video publicado en redes sociales.
Cloe -quien tiene Síndrome de Down- pidió a todos usar medias de colores diferentes en cada pie para «celebrar este día». A partir de ese momento, quienes conocen o viven con alguien con este síndrome se pusieron una media diferente en cada pie, y hasta colgaron las fotos en redes sociales.
Descripción
El Síndrome de Down (SD) es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia total o parcial del cromosoma 21.
Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionadas con dicha condición.
Aunque varía en gravedad de un individuo a otro, provoca discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. Es el trastorno cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños.
La doctora Celia Canto, genetista en el Hospital de Especialidades Pediátricas “Omar Torrijos Herrera” (HEPOTH) de la Caja de Seguro Social (CSS) explicó que las probabilidades de una mujer de dar a luz a un niño con esta condición aumentan con la edad porque los óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica inadecuada.
El riesgo de una mujer de concebir un hijo con Síndrome de Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los niños que nacen con ello, son de mujeres menores de 35 años porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.
Características
Todas las personas con Síndrome de Down son diferentes, los problemas intelectuales y de desarrollo oscilan entre leves, moderados y graves.
Los niños con esta condición tienen un aspecto facial definido, aunque no todas las personas con este Síndrome tienen las mismas características, algunas de las más frecuentes son las siguientes:
•Rostro aplanado.
•Cabeza pequeña.
•Cuello corto.
•Lengua protuberante.
•Párpados inclinados hacia arriba.
•Orejas pequeñas o de forma inusual.
•Poco tono muscular.
•Manos anchas y cortas.
•Dedos de las manos relativamente cortos.
•Manos y pies pequeños.
•Flexibilidad excesiva.
•Pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas «manchas de Brushfield»
•Baja estatura.
La doctora Canto recomienda acudir al pediatra primeramente, y este lo remitirá a los especialistas necesarios, que usualmente serán más de uno.
De allí en adelante es importante acudir a sus citas y al seguimiento sin falta; además de seguir las instrucciones de su médico tratante.
Es conveniente recibir apoyo de psiquiatría si es necesario, no solamente para el paciente sino también para sus familiares, si tienen la necesidad de hablar con alguien.
La expectativa de vida ha aumentado favorablemente para las personas con este Síndrome.
En la actualidad, una persona con Síndrome de Down puede vivir más de 60 años, dependiendo de la gravedad de sus problemas de salud, pero sobre todo por su tratamiento y la
respuesta al mismo.
En el HEPOTH, a los pacientes con esta condición se les atiende normalmente con un equipo multidisciplinario, que incluye ortopedas, cardiólogos, genetistas, gastroenterólogos, paido-psiquiatras, neurólogos, oncólogos y pediatras, entre otros especialistas.
Testimonio
Una madre de familia con hijo de 11 años con Síndrome de Down, recuerda que más que una fecha el 21 de marzo es una forma de visualizar las luchas que tienen los pacientes con esta condición y que aunque se ha avanzado mucho en el tema médico y los pacientes pueden lograr un estilo de vida aceptable, aún en el plano social hay que crear más empatía hacia las personas con esta condición, especialmente en comunidades sin mucha educación.
La sociedad debe comprender que las personas con SD pueden ser tan productivas como cualquier otra, siempre y cuando se les brinde la oportunidad.
Aunque en Panamá se ha avanzado mucho en el tema de inclusión hacia las personas con esta condición, aún falta mucho por hacer, ya que todavía hay mucha desinformación sobre el tema, lo cual produce formas de discriminación. Solamente la educación, solidaridad y empatía harán los cambios necesarios.
Cada logro que se da por sentado en un niño sin esta condición, es una gran victoria para uno con Síndrome de Down, concluyó la madre de familia.
Inclusión
• El ámbito de inclusión fundamental para la persona con síndrome de Down es la familia. Cuando son incluidas en su primer grupo de pertenencia, fortalecen su confianza.
• Es necesario, desde el entorno, respetar la edad cronológica de las personas con síndrome de Down, evitar la sobreprotección y los prejuicios. No ponga límites.
• Hay personas con síndrome de Down que actualmente son músicos, bailarines, deportistas y han obtenido títulos de bachiller, técnicos o universitarios, desempeñándose profesionalmente con excelencia.
